La non-observance thérapeutique est souvent réduite à un comportement fautif, par exemple, « il a oublié de prendre ses médicaments ». En réalité, elle recouvre plusieurs situations :
Selon l’Organisation mondiale de la santé, l’observance consiste à suivre l’ensemble des recommandations d’un professionnel de santé, qu’il s’agisse de prendre un médicament, adopter une hygiène de vie précise ou participer à des rendez-vous. En France, la non-observance toucherait, de façon variable selon les pathologies et les populations, entre 30 % et 50 % des patients (source : HAS, 2019 ; OMS).
Personne ne décide à la légère d’arrêter ou d’adapter un traitement, encore moins lorsqu’il s’agit de troubles psychiques, parfois stigmatisés et souvent difficiles à vivre. De nombreux facteurs peuvent influencer l’observance :
Selon la Fondation FondaMental, dans la schizophrénie, le taux de non-observance peut atteindre 50 %, entraînant un risque important de rechutes ou d’hospitalisations (source : Revue médicale suisse, 2018).
En France, la loi Kouchner du 4 mars 2002 rappelle que chaque patient a le droit de refuser un traitement, une opération, ou tout acte médical, après avoir été clairement informé des conséquences de ce choix (Code de la santé publique, Art. L.1111-4).
De ce point de vue, la notion de « responsabilité » du patient doit être maniée avec précaution. L’autonomie n’est pas la même chose que l’abandon : décider de suspendre un traitement ne fait pas d’un patient un « coupable », mais une personne agissant selon ses valeurs, ses attentes, parfois sa souffrance ou son ressenti. Il reste fondamental de distinguer les situations suivantes :
Responsabiliser sans culpabiliser : tout l’enjeu tient dans cet équilibre. Les droits du patient doivent rester centraux.
Réduire la non-observance à la seule volonté ou à la « négligence » du patient fait porter un poids injuste et inefficace sur les personnes déjà fragilisées. On oublie alors que d’autres responsabilités entrent en jeu :
La Haute Autorité de Santé rappelle d’ailleurs que l’amélioration de l’observance passe par une approche globale et multidisciplinaire, dont l’évolution du système va de pair avec la responsabilisation des acteurs professionnels (HAS, "L’observance médicamenteuse", 2019).
Les conséquences de la non-observance sont connues, mais il est utile de les rappeler afin d’en mesurer les enjeux pour la personne concernée comme pour la société :
La responsabilisation doit donc se traduire, non par des sanctions, mais par le renforcement des dispositifs qui favorisent l’implication du patient :
Un travail publié par Médecins du Monde et repris par le collectif « Représenter les Usagers en Psychiatrie » insiste sur la nécessité d’un climat de confiance, premier facteur d’une observance améliorée.
Les personnes rencontrant des problèmes d’observance sont parfois perçues à tort comme « résistantes » ou « défaillantes ». Or, cette grille de lecture omet l’essentiel : l’expérience de la maladie et du soin ne peut se résumer à l’application automatique d’un protocole. Loin d’être un simple choix individuel, l’observance ou la non-observance est un processus oscillant, traversé de hauts et de bas, mais toujours respectable lorsqu’il est exprimé dans la relation et l’écoute.
Les responsabilités des patients doivent s’accompagner d’un engagement des professionnels et des institutions à soutenir ce chemin, dans le respect des droits, des fragilités et du vécu singulier de chacun. Valoriser la parole des usagers et leur capacité à décider, parfois à douter ou à refuser, c’est reconnaître leur place centrale dans le dispositif de santé mentale d’aujourd’hui.
La question de la non-observance thérapeutique doit inviter à sortir d’une lecture simpliste qui ferait reposer l’ensemble de la charge sur le patient. C’est un enjeu collectif, qui appelle à une évolution des pratiques, une réduction de la stigmatisation, et un meilleur accompagnement à tous les niveaux. La responsabilisation, lorsqu’elle est partagée et soutenue, n’est plus un fardeau mais une étape vers l’émancipation, condition d’une santé mentale vivante, portée par chacun et pour tous.
Sources principales : Haute Autorité de Santé, OMS, Fondation FondaMental, Revue médicale suisse, Code de la santé publique.