Associations et structures de soins en santé mentale : comprendre et renforcer les partenariats

Des complémentarités qui évoluent : pourquoi ces partenariats deviennent essentiels

Dans le champ de la santé mentale, les frontières entre le monde du soin et celui de l’engagement associatif sont longtemps restées nettes. Pourtant, ces dernières années, un mouvement de rapprochement s’est accéléré : associations d’usagers, de familles, de pairs, se sont invitées au cœur des parcours de soins, transformant durablement le paysage du rétablissement et des droits des personnes concernées. Ce dialogue, loin d’être purement institutionnel, façonne chaque jour de nouvelles réponses plus proches des besoins réels.

L’Agence Régionale de Santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes et de nombreux acteurs nationaux reconnaissent aujourd’hui la pertinence et la richesse de ces coopérations, qui sont désormais inscrites dans plusieurs stratégies publiques (comme le Projet Territorial de Santé Mentale – PTSM, ou le plan Psychiatrie et Santé Mentale 2018-2022 du ministère de la Santé).

Panorama des types de partenariats : des dispositifs variés et complémentaires

1. Partenariats institutionnels : l’intégration des associations dans la gouvernance

Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, la place des associations dans les instances hospitalières s’est renforcée. Aujourd’hui, elles siègent :

• Dans les conseils de surveillance des établissements de santé, avec voix consultative ou délibérative.
• Au sein des commissions des usagers (CDU), créées en 2016 pour veiller à la qualité et à la bientraitance.
• Dans les conseils locaux de santé mentale (CLSM), structures territoriales chargées de coordonner la prévention, l’accompagnement, la citoyenneté et la lutte contre la stigmatisation.

Le baromètre HAS 2022 révèle que 68% des structures publiques de psychiatrie ont intégré au moins une association d’usagers ou de proches dans leurs instances de gouvernance (Haute Autorité de Santé).

2. Coopérations sur l’accompagnement et le rétablissement

Les partenariats vont souvent plus loin : ils se traduisent aussi par une coopération dans la mise en œuvre concrète de l’accompagnement.

• Permanences d’écoute en établissement : L’UNAFAM (Union Nationale de Familles et Amis de Personnes Malades et/ou Handicapées Psychiques) organise par exemple plus de 1 200 permanences d’écoute par an, souvent au sein même des Centres Médico-Psychologiques (source : UNAFAM).
• Groupes d’entraide mutuelle (GEM) : Créés en 2005, ces espaces sont cogérés par des associations d’usagers, en partenariat avec des structures de soins pour favoriser l’autonomie, la re-socialisation et le pouvoir d’agir.
• Pair-aidance intégrée : De plus en plus de services psychiatriques recrutent des pairs-aidants—salariés ou bénévoles—issus du tissu associatif pour accompagner les personnes au quotidien.

3. Partenariats autour de la formation et de l’éducation thérapeutique

Les associations interviennent comme partenaires clés dans la formation professionnelle et la sensibilisation :

• Animation de sessions auprès des équipes de soins portant sur le « savoir expérientiel ».
• Interventions d’usagers experts dans la formation initiale (IFSI, écoles d’éducateurs).
• Participation à l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), avec 57% d’entre eux intégrant désormais au moins un représentant d’association (source : Observatoire ETP, 2021).

4. Actions de plaidoyer et de sensibilisation communes

De nombreuses initiatives voient le jour pour combattre la stigmatisation, défendre les droits ou améliorer la connaissance sur les troubles psychiques. Ces actions sont souvent coconstruites par les professionnels, les familles et les associations :

• Organisation de journées d’information locales, comme la Semaine d’Information sur la Santé Mentale (SISM).
• Publication de guides destinés aux usagers, à leurs proches et aux professionnels (par exemple, le guide « Travailler avec les pairs-aidants », publié par l’ANAP en 2022).
• Coprogrammation de temps de formation, groupes de paroles ou forums santé.

Exemples concrets de partenariats en Auvergne-Rhône-Alpes

Sur notre territoire, ces collaborations se déclinent sous des formes de plus en plus riches :

• À Grenoble, le partenariat autour du GEM « Les Pivoines » associe le Centre Hospitalier Alpes-Isère, la mairie et le collectif d’usagers, avec un budget de fonctionnement annuel dépassant 80 000€ (projet soutenu par l’ARS depuis 2016).
• À Lyon, l’association Promesses coordonne avec le Centre Hospitalier du Vinatier un dispositif de pair-aidance en hôpital de jour, qui a permis de réduire de 19% le taux de réhospitalisation non programmée sur 18 mois (France Assos Santé).
• Dans la Loire, l’Espace Psychosocial réunit la Fondation Bon Sauveur, la Croix-Rouge et des associations d’usagers pour créer un « lieu neutre » de médiation, servant d’interface entre familles et soignants, géré à 50% par des bénévoles associatifs.
• Dans l’Ain, le Contrat Local de Santé mentale (CLSM) fédère plus de 20 partenaires, dont la majorité sont issus du tissu associatif (répartition ARS 2023 : 54% d’associations, 27% de structures de soins, 19% autres acteurs).

Quels sont les bénéfices de ces partenariats ?

• Pour les usagers : meilleure adéquation de l’offre aux besoins réels, soutien dans la défense des droits, accès facilité à l’information, renforcement du pouvoir d’agir et de la confiance dans le système de soins (rapport CNSA 2023).
• Pour les proches : création de réseaux, possibilité de s’exprimer dans des espaces non-jugeants, outils partagés pour mieux accompagner leurs proches ou se préserver eux-mêmes.
• Pour les professionnels : changement de posture, enrichissement de leurs pratiques, compréhension élargie des parcours de vie, effet levier sur la prévention de l’épuisement professionnel.
• Pour les institutions : réponses plus cohérentes, meilleure évaluation des dispositifs, dynamisation du projet d’établissement.

Obstacles persistants et défis à venir

Si ces coopérations ont franchi des étapes importantes, plusieurs freins sont régulièrement relevés :

• Des déséquilibres de moyens : il existe un fossé budgétaire entre la plupart des associations (souvent financées par projet, avec peu de permanents) et les établissements publics de santé.
• La reconnaissance du « savoir expérientiel » : si la dynamique de la pair-aidance progresse, elle se heurte encore parfois à la réticence de certains professionnels ou à une méconnaissance du rôle des usagers dans la gouvernance.
• La coordination effective : trop souvent, le partenariat reste « sur le papier » faute de temps, d’animation, ou de clarté sur les rôles.
• La logique inclusive : toutes les associations ne disposent pas toujours de la même visibilité ou des mêmes moyens pour peser dans les instances.

Pour aller plus loin, plusieurs rapports (dont le rapport Laforcade sur la psychiatrie, 2021) préconisent :

• La montée en compétence des associations, notamment sur la gestion de projets et l’évaluation.
• La création de postes d’interface ou de coordination dédiés dans chaque territoire.
• Un accès facilité et transparent aux financements publics.
• Des temps de formation croisés et des espaces délibératifs réguliers.

Continuer à innover : leviers pour renforcer la coopération

Les dynamiques à encourager, au-delà du cadre institutionnel, passent par :

• Des expérimentations in situ, où les associations sont parties prenantes dès la conception des dispositifs.
• L’appui sur la recherche participative, documentant l’impact concret des partenariats sur le rétablissement. À ce jour, le réseau de santé mentale de Marseille a montré une baisse de 18% des ruptures de suivi lorsqu’une association d’usagers participe à la coordination de parcours.
• Le soutien à la pair-aidance, qui démontre, selon l’ANAP, une amélioration de la qualité relationnelle et de l’accès aux droits dans 70% des structures l’ayant formalisée.

Dans un contexte de nombreux défis pour la santé mentale, le dialogue, la co-construction et la reconnaissance des expériences croisées restent des clés pour inventer des réponses à la hauteur des enjeux. La force des partenariats noués entre associations et structures de soins réside dans leur capacité à remettre l’humain et le collectif au centre du soin : chacun y gagne, à condition d’y croire, d’en faire une priorité partagée, et de donner à ces dynamiques les moyens nécessaires pour changer la donne.